Pilotstudie „MS-PAVED“
„MS-PAVED“ möchte die Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit Multipler Sklerose (MmMS) in ihrem Alltag besser verstehen. Dazu werden neben den üblichen medizinischen Fragestellungen auch Angaben zur Lebensqualität und zum Lebensstil abgefragt. Gleichzeitig möchte MS-PAVED evaluieren, inwieweit eine Selbstdokumentation über ein Dokumentationsportal von MmMS und in der MS-Forschung angenommen wird.
Die Registrierung und Dokumentation kann sowohl online als auch, in eingeschränkter Form, papierbasiert durchgeführt werden.
Detaillierte Infos zur Studie finden Sie unter: www.msregister.de/ms-paved-patienteneinwilligung
Teilnahmebedingungen
Sie können an der Pilotstudie “MS-PAVED” teilnehmen, wenn die folgenden Punkte auf Sie zutreffen:
Vollendung des 18. Lebensjahres
ärztlich diagnostizierte MS (Selbstauskunft)
Wohnsitz in Deutschland
Bereitschaft und Fähigkeit zur eigenständigen Teilnahme an der Befragung
Ihre Teilnahme an der Pilotstudie ist freiwillig. Wenn Sie nicht teilnehmen möchten oder wenn Sie später Ihre Einwilligung widerrufen, müssen Sie dies nicht begründen. Es entstehen Ihnen dadurch keine Nachteile. Zusätzlich haben Sie auch das Recht, Fragen, die Sie nicht beantworten möchten, zu überspringen (z.B. „Ich möchte keine Angabe machen“) oder zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen.
Wenn Sie jetzt oder später weitere Fragen zur Studie haben, können Sie sich jederzeit an das Team von MS-PAVED wenden:
MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH
Krausenstr. 50
30171 Hannover
0511 44 45 99 55
mspaved(at)msregister.de
Was erwartet Menschen mit MS bei der Teilnahme?
Online-Teilnahme – drei Befragungsrunden:
Basis-Befragung: circa 15 Minuten
Erweiterte Basis-Befragung (einige Tage nach Abschluss der Basis-Befragung): circa 30 – 45 Minuten
Folgebefragung nach 3 bis 6 Monaten: circa 15 – 45 Minuten
Nach der erweiterten Basis-Befragung und der Folgebefragung möchten das Team gerne erfahren, wie die Teilnahme erlebt wurde.
Zusätzlich können freiwillig weitere weitere wissenschaftlich validierte Fragebögen (PROMS = Patient-Reported Outcome Measures) beantwortet werden. Die daraus gewonnenen Informationen helfen dabei, Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS noch besser zu verstehen.
Papierbasierte Teilnahme – eine Befragung:
Die papierbasierte Teilnahme umfasst nur die Basis-Befragung, welche circa 15 Minuten in Anspruch nimmt und mit einer kurzen Evaluation endet.
Zugang zur Studie
Die Anmeldung zur Studie ist über folgenden Link möglich: www.msregister.de/mspaved
Für die Teilnahme an der papierbasierten Version werden Ihnen gerne Registrierungsformulare inklusive detaillierte Informationen zur Studie und zum Datenschutz zur Verfügung gestellt:
MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH
Krausenstr. 50
30171 Hannover
0511 44 45 99 55
mspaved(at)msregister.de
